Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais
17 de Outubro de 2023 -Redação Cabula agora![[Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais]](https://mail.cabulaagora.com.br/fotos/ba_noticias/235926/IMAGEM_NOTICIA_1.jpg "Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais")
Governo federal gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais/ Foto: Marcello Casal Jr/Agência Brasil
O Ministério da Saúde gastou, em 2022, cerca de R$ 1,1 bilhão com a compra direta de medicamentos por ordens judiciais. Mais da metade (53,25%) desse total (R$ 575 milhões) diz respeito a três remédios para doenças raras.
O líder da lista é o atalureno, vendido sob o nome Translarna. Foram R$ 257 milhões gastos com a judicialização do medicamento, que trata a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa condição genética causa fraqueza muscular progressiva e afeta 1 em cada 3.500 a 5.000 meninos, os principais afetados, nascidos vivos.
O segundo maior gasto foi de R$ 216 milhões, com o Soliris (eculizumabe), usado no tratamento de duas doenças do sangue, hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) e síndrome hemolítica urêmica atípica (Shua). A incidência anual da HPN é de 1,3 novo caso por milhão de indivíduos, enquanto a da Shua é de 0,5 caso por milhão.
O Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi), usado no tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), é o terceiro colocado, com R$ 101 milhões. O medicamento é considerado o mais caro do mundo. Cada dose única custa até R$ 6,9 milhões para o governo. A AME causa perda progressiva dos movimentos e tem incidência de 1 em cada dez mil bebês nascidos vivos.
Os R$ 6,9 milhões correspondem à atualização mais recente do preço médio de venda ao governo (PMVG) com o menor imposto aplicável (ICMS de 12%, que é a taxa em São Paulo e Minas Gerais). O PMVG é o teto de preço para todos os medicamentos adquiridos por ordens judiciais.
Uma caixa de Soliris sob o menor ICMS custa R$ 21 mil ao governo. Nas mesmas condições, o PMVG da menor dosagem disponível (125 mg) de Translarna é de R$ 17 mil.
Em dezembro de 2022, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o Zolgensma ao SUS para pacientes de AME tipo 1, a forma mais grave em crianças. A pasta anunciou um acordo com a Novartis, fabricante do medicamento, e definiu um pagamento parcelado em cinco anos. A empresa só receberia o valor completo se o tratamento atingisse os resultados esperados.
O acordo previa, no máximo, a aquisição de 250 tratamentos nos dois primeiros anos e o fornecimento de 40 adicionais sem custo ao governo. O valor proposto para a incorporação foi de R$ 5,7 milhões.
Nove meses depois, o Zolgensma ainda não está disponível no SUS. O ministério disse à Folha de S.Paulo que a gestão passada não formalizou o acordo, mas que agora está em andamento. Não há prazo definido para fornecimento do remédio.
Por enquanto, a saída é pela Justiça. O Instituto Nacional da AME (Iname) —associação de pacientes e familiares— defende que a incorporação seja concluída para diminuir a judicialização. "O Ministério da Saúde está em débito com a comunidade AME", diz Juliane Arndt de Godoi, diretora da entidade.
Outros dois medicamentos para tratamento da AME estão incorporados ao SUS, mas só o Zolgensma é aplicado em dose única. A longo prazo, o custo das demais opções pode ser até maior.
Maria Sofia, 3, tem AME tipo 2 (intermediária) e recuperou boa parte dos movimentos após tomar o Zolgensma. A mãe, Renata Santana, 27, e o pai, Francisco Daniel, 28, conseguiram uma decisão judicial para receber o medicamento.
A menina recebeu a dose única pouco depois de completar dois anos. Ela tinha atrofia dos braços e das pernas, engolia com dificuldade e usava um respirador. Hoje, ainda precisa de cadeira de rodas, mas consegue engatinhar, nadar com auxílio de boias e ficar em pé com o uso de órteses. Ela não tem mais problemas para respirar e não engasga ao comer.
Além da compra direta de medicamentos via decisões da Justiça, a Saúde gastou, em 2022, mais de R$ 500 milhões com depósitos judiciais (retenções feitas pela Justiça antes do fim do processo para garantir o cumprimento de decisões). Até julho de 2023, essas despesas eram de R$ 1,4 bilhão.
O gasto total com judicialização em 2022 (depósitos mais compra de medicamentos) foi de R$ 1,6 bilhão. Isso significa um aumento de 335% em relação a 2012, quando o valor foi de R$ 370 milhões.
Hoje há mais de 50 mil ações judiciais contra o governo federal para a compra de medicamentos e outros insumos. Sem citar dados exatos, a pasta afirmou à Folha de S.Paulo que "a maioria" dos processos gera decisões favoráveis aos pacientes na primeira instância, mas parte delas é revertida após recursos.
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